Rett-Syndrom
Romy wurde als scheinbar gesundes Mädchen geboren. Da Romy seit ihrer Geburt von schweren Schlafstörungen geplagt ist, haben wir als Eltern schon sehr früh erkannt, dass bei Romy etwas anders ist. Romy hat als Baby sehr viel geweint, die täglichen Schreiattacken und ihr ängstliches und schreckhaftes Wesen waren für uns die ersten Anzeichen dafür, dass etwas nicht in Ordnung sein könnte.
Im ersten Lebensjahr hatte Romy sich auch körperlich nicht entwickelt wie andere Kinder. Sie konnte nicht robben, krabbeln oder sitzen. Tagsüber war sie immer sehr müde und erschöpft, nachts konnte sie nicht schlafen.
Vom Kinderarzt wurde sie als faules Mädchen bezeichnet, das nur einen kleinen Schubs braucht…, leider hat auch viele Physiotherapiestunden später keine normale Entwicklung bei Romy stattgefunden.
Die Menschen aus unserem Umfeld haben geglaubt wir wären junge, unerfahrene Eltern die überbesorgt um ihr Kind sind.
Es kamen viele Probleme wie Verdauungsschwierigkeiten, Zähneknirschen und Muskelkrämpfe dazu.
Es begann eine Odyssee aus Untersuchungen und einem Ärztewechsel. Kurz vor Romys drittem Geburtstag haben wir dann endlich eine Ärztin gefunden, die unsere Sorgen ernst genommen hatte. Wenige Wochen später kam dann die Diagnose: RETT!
Heute sind Romys Tage voll mit Therapien. Romy hat Glück, mit über 3 Jahren hat sie es bis zum Laufen geschafft und heute kann sie sogar schone einige Meter frei laufen. Sie kann ihre Hände benutzen und sogar Mama sagen, … alles keine Selbstverständlichkeit mehr für uns.
Rett Botschafter
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